Жиынға кеңес мүшелерімен қатар Қазақстан Республикасындағы Бала құқықтары жөніндегі уәкіл және Денсаулық сақтау вице-министрлері қатысты.

Денсаулық сақтау министрінің орынбасары Вячеслав Дудник келтірген деректерге сүйенсек, 2022 жылғы 1 қыркүйектегі жағдай бойынша елде муковисцидоз диагнозы расталған 166 бала тіркелген.

«2019 жылы ғылыми бағдарлама аясында Алматы қаласындағы екі ірі перзентхананы тарта отырып, пилоттық зерттеу жүргізілді. 12,5 мың жаңа туған нәрестенің 110-ы тәуекел тобына жатқызылды, 108-і қайтадан тестілеуден өтті, оның нәтижесі бойынша 107 бала сау болып шықты, ал біреуінде муковисцидоз диагнозы расталды. Зерттеу нәтижелерін ескере отырып, муковисцидозға неонатальды скрининг жүргізу экономикалық тұрғыдан тиімсіз болып саналады», - деді вице-министр.

Бүгінде елімізде муковисцидозды диагностикалау үшін 2 тәсіл қолданылады: клиникалық симптоматологияны муковисцидозды диагностикалау немесе генетикалық зерттеу үшін оң тер сынағымен сәйкестендіру.

«Көптеген орталықтарда тер сынағы үшін Macroduct немесе Nanoduct жүйесінің тер анализаторлары қолданылады. Соңғысы жаңа туған нәрестелерді тексеруге арналған. Қазіргі уақытта 13 өңір Nanoduct-пен жабдықталған, олар: Алматы қ., г. Астана, Ақмола, Ақтөбе, Алматы, Атырау, Шығыс Қазақстан, Қарағанды, Қостанай, Маңғыстау, Павлодар, Солтүстік Қазақстан, Түркістан облыстары», - деді Вячеслав Дудник.

Бұл ретте айта кететін жайт, Жамбыл, Қызылорда және Батыс Қазақстан облыстарында аталған сырқатқа қатысты диагностикалау жұмыстары мүлдем жүргізілмеген екен. Себебі бұл өңірлерде қажетті аппарат жоқ. Жиын барысында депутаттар Zoom-конференциясы арқылы аймақтағы басқарма басшыларына бұл мәселені тез арада шешу керектігін айтты. Белгілі болғандай, құрылғының құны бар болғаны 6 млн теңге тұрады.

Муковисцидоздың бастапқы диагностикасы өңірлерде облыстық және қалалық балалар ауруханаларының базасында жүзеге асырылады.

Ал, Бала құқықтары жөніндегі уәкіл Аружан Саин өз баяндамасында мүлдем басқа цифрларды келтірді.

«Қазақстанда тіркеу Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығының мәліметтері бойынша жүргізіледі, ал ол жерге нақты муковисцидоз диагнозы қойылған науқастар барады. Бұл ретте әлем бойынша осы аурумен ауыратын балалардың халық санына шаққандағы статистикасына сүйенсек, бізде шамамен 3500 балада муковисцидоз диагнозы болуы мүмкін. Яғни, сапалы әрі уақытылы диагностиканың болмауы науқастардың санын нақты анықтауға мүмкіндік бермей отыр.

Көптеген балаға жылдар бойы осы іспеттес өзге аурудың емдеу тәсілдері қолданылады. Салдарынан олардың кейбірі республикалық клиникаларға өте ауыр жағдайда түседі. Сондықтан бұл аурудың дамуын тежеуге және баланың сапалы өмір сүруін қамтамасыз ету үшін диагнозды ерте анықтау керек», - деді Аружан Саин.

Алайда, министрлік өкілі Еуропа мен Қазақстандағы балалардың генетикасы әртүрлі екенін ескеріп, мұндай санның болуы мүмкін еместігін атап өтті. Оған тіпті дәлел де жоқ дейді.

Сонымен қатар, Бала құқықтары жөніндегі уәкіл тағы бір мәселені көтерді. Айтуынша, аймақтар бойынша тиісті ақпараттар жиналмайды.

«Көптеген өңірлер «бағдарлама орындалды» деп жай ғана есеп берумен шектеледі. Осылайша жергілікті жауапты органдар муковисцидоз ауруы анықталған балалардың санын жүргізбейді», - деді ол.

2019 жылы ҚР Денсаулық сақтау министрлігі Ақтөбе, Шымкент, Алматы және Астана қалаларында муковисцидоздың өңіраралық орталықтары туралы ереже әзірледі. Алайда, бұл тапсырма әлі күнге дейін іске асырылмаған екен.

«2022 жылғы жағдай бойынша Ақтөбе, Шымкент, Алматы және Астана қалаларындағы муковисцидоз жөніндегі өңіраралық орталықтардың мәселесі пысықталған жоқ, өйткені аталған орталықтардың орны мен штаты әлі күнге дейін айқындалмаған», - деді Аружан Саин.

Жиын соңында Блім беру мен денсаулық сақтау мәселелері жөніндегі республикалық қоғамдық кеңесінің төрайымы, Мәжіліс депутаты Жұлдыз Сүлейменова көтерілген мәселелерге қатысты жауапты мамандарға тиісті тапсырмаларды берді.

Айта кететін жайт, бүгінде сирек кездесетін муковисцидоз диагнозымен ауыратын балаларға барлық медициналық көмек МӘМС аясында тегін көрсетіледі. Денсаулық сақтау министрлігінің мәліметіне сүйенсек, амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету тізбесіне кіретін дәрілік заттармен қамтамасыз етуге 2022 жылдың 6 айында муковисцидоз диагнозы қойылған пациенттерге, оның ішінде балаларға 267 511 680,21 теңге бөлінді. Қазіргі уақытта 2012 жылдан бастап шетелде қолданылатын муковисцидоз науқастарына атаулы терапияны қолдану мәселесі қарастырылуда.