Елімізде мүгедектігі бар балалар бірқатар заңнамалық актілермен қорғалады. БҰҰ Мүгедектігі бар жандардың құқықтары туралы конвенциясы ратификацияланған. «Кедергісіз келешек» кешенді бағдарламасы қолға алынған десек те, қоғаммен араласуда түрлі келеңсіздікке кездесіп жүргені жасырын емес.

Қазақстанда тіркелген мүгедектігі және арнайы қажеттіліктері бар бала елдегі ахуалдан анық сыр беретін анықтама емес, қиысынсыз қиындықтың көрсеткіші.

Мүгедек бала қандай бала? Белгілі. «Денсаулығында туабітті, тұқымқуалаушылық немесе әртүрлі жағдайлар салдарынан ақаулығы бар балалар» деп түсініктеме береріңіз хақ. Алайда мүлде олай емес. Көз көрген, сана сезінген айтарлықтай «айырмашылықты» қолданыстағы жүйе бойынша анықтау, дәлелдеу қажет. Яғни құжат рәсімдеп, қаулы шығарылмаса, сөз де, пәтуа да, көзақарас та, пікір де орынсыз. Мүгедектіктің тек медициналық жағы ғана есепке алынады.

Анықтағанымыздай, мүгедек баланы оқшау­лап, еш жерге тіркемеген ата-аналар да бар.

Психолог Гүлзира Құлтанова былай дейді.

– Баласын мүгедек деп мойындамаған аналарды кінәлау орынсыз. Бұл орайда, бұған дейінгі қалыпты өмірде кездеспеген жағдай орын алғанда абдырап, өзін баласымен бірге бөлектейін жандар болады. Оларды өзге балалардың өсіп-өнегені, баласының дамуының кешеуілдеуі қынжылтады. Отбасы әлеуметтік стигмаға және оқшаулауға ұшырап, кездесетін кемсітушілік пен қоғамдық көзқарасқа дайын болмауы мүмкін. Мұндай аналармен, отбасының басқа мүшелерімен кешенді жұмыс жүргіземіз. Көбінің жасалған жұмыстар нәтижесінде не уақыт өте келе көзқарастары өзгеріп жатады.

Есепке алынбаудың екінші сыры әлеуметтік тосқауылдардың әсерінен туындайды.
«Ұлыма ақыл-есі кемістігіне байланысты мүгедектік тағайындалғанына төрт жыл болды. Табаннан тозып, облыс пен екі аралықты жол қылған осы уақыттағы қиындықты айтып-жеткізу оңай емес. Айтайын дегенім, «Барлығын дұрыс істедім» дей алмайсың. Таныс-тамырлыққа баратын жағдайға жиі ұшырасатынымызды жасырмаймын. Олай етпесең, жұмыстан қаласың, уақытың босқа өтеді. Жүйкеңе түскен жүкті қосыңыз. Шынымды айтсам, баламның науқастанғанынан емес, құжат дайындаудың қиындығынан шаршадым. Жағдайым келсе, мүгедектікті мүлде алдырып тастар едім. Әзірге балам үшін мұқтажбын», – дейді. Айгүл Берікқызы (аты өзгертілген):
Айгүл айтқандай, дәрігерлік қорытынды шы­ғы­сымен, науқас сараптамаға бірден жіберілмейді. Ал «Ампутацияланған адамның топта қалу-қалмау қаупінінің тексерілуі қаншалықты қисынды?» деген сұраққа жауап іздедік.
Егер бала денесінің бір ағзасы, мәселен, қолы, аяғы жарамысыз болып, протез салынса, екі жылға дейін мүгедектік тағайындалады немесе мерзімсіз екінші топ мүдедектігі беріледі екен. Баланың протезден кейін жағдайы жақсармаса, тағы екі жылға ұзартылады. Осы қос екі жылда ағзада оң өзгеріс орын аламаса, бірінші топ белгіленеді. Ал жүріп-тұруға икемделсе, екінші топ беріледі.
Бұрын балалар мүгедектігі бөлінбейтін. Соңғы екі жылдан бері әр баланың диагнозына қарай шектеулі мерзім белгіленеді. Бір бала бір жыл сайын сараптамадан өтеді, кейбірі екі жыл, кейібіріне бес жыл, өмірлік мүгедектік тағайындалатындар да бар.
Мамандар құжат дайындау, мүгедектікті шектеулі уақытқа белгілеуді еріккеннің ермегі емес, науқастың денсаулығын жан-жақты тексеруге мүмкіндік беретін бірден-бір жолға санайды.
Елімізде мүгедектікті сырттай куәландыру бойынша қанатқақты жоба ұсынылған. Мақсат – проактивті режимге ауыстырылатын нозологиялар тізімін кеңейту. Пилот аясын жыл аяғына дейін ұзарып, басқа өңірлерде қолданысқа енсе, құжат тапсыруға сандалған сәт қысқарып, жағдай жеңілдей түспек.

Мүмкіндігі шектеулі балаларға қамқорлық, оларды көпжақты оңалтуға және жан-жақты әлеуметтік тұрғыдан жетілдіруге бағытталған шаралар қатары жыл сайын көлемін кеңітіп келеді. Десе де шалғайда тұратын тұрғындар үшін оларға жету, мүмкіндіктерді пайдалану оңайға соғып отырған жоқ.
Аудандағы жұмыспен қамту және әлеуметтік бағдарламалар бөлімі бас­шы­сының міндетін атқарушы М.Нағашы­баевтың мәлімдеуінше, Қаза­лыда 111 мүгедек балаға үйден арнаулы әлеуметтік қызмет көрсетіледі. «Мүгедектерді оңалту бағдарламасына» сәйкес жеке оңалту парағына сай, әлеуметтік-тұрмыстық, әлеуметтік- педагогикалық, әлеуметтік-медициналық, әлеуметтік-мәдени, әлеу­мет­тік-пси­хологиялық, әлеуметтік-эконо­ми­калық, әлеу­меттік-құқықтық қыз­мет түр­лері көрсетіледі.
Бөлімнің жарты жылдық жұмыс қорытындысына зер салсақ, аталмыш топтағы бүлдіршіндер ауданда өткен шаралар мен мерекелік жұмыстарға барынша қамтылған, мәдени қызмет бойынша үйден арнаулы әлеуметтік қызмет алушыларға арналған іс шараларды ұйымдастыру жұмыстары тұрақты түрде жолға қойылған.
Осы бағыта жұмыс істеп отырған негізгі мекеме Қазалы ауданының «Психологиялық-медициналық-педагогикалық консултация» мекемесіне жолдаған хатымызға жауап ала алмадық.
Жұмысын 2005 жылы бастаған ерекше білімді қажет ететін балаларға арналған Ж.Жабаев атындағы №234 мектеп базасындағы арнайы сыныптардағы 13 топта 97 бала білім алуда. Арнайы кабинеттер, құрал, қондырғылар, көлікпен қамтылған. Инкюзивті бағытта білім алып жатқан оқушылар жақындары оң нәтижеге қадам басқандарын айтып, ризашылықтарымен бөлісуде.
Мұндағылар дефектолог, логопед, психологпен қамтылған орында маман тапшылығы қолбайлау екендігін жеткізді. Тіпті құны 12 миллион тұратын жабдықталған кабинеттің жұмысын жүргізбеуіне штаттық құрылым кедергі келітіріп отырғаны түсініксіз күйде қалдырды.
Облыс бойынша жалғыз мемлекеттік-жекеменшік әріптестік аясында жұмыс істейтін аудандағы «Рауан» инклюзивті балабақшасында тәрбиеленетін 132 тәрибеленушінің 81-і ерекше бала. Тәрбие ошағындағы бағдарламадан тұз шахтасы, лолопед, психолог, иппотерапия, «ерекше айна» жұмыстары барын білдік. Бізді қызықтырғаны, соңғысы болды. Бағдарламалық айна балаларға әртүрлі тапсырма беріп, бірге орындауға көмектеседі. Ал оның барысын ата-аналар үйде отырып-ақ тамашалай алады. Балабақша құрылтайшысы Қуанышкүл Дәулетиярқызы әр бала – бір жұлдыз, оларды ашу, дамыту, қабілеттеріне қарай жұмыс істеу қажеттігін атап өтті. ««Мүмкіндігі шектеулі» деу оларға шектеу қойып, шекарасын шегендейді», – дейді ол.

Ерекше бала тәрбиелеп отырған әрбір ата-ананың жалғыз арманы – ұрпағын қатарға қосу. Бұл жолда мақсатына жете алмай, мұқалғандар қаншама... Психолог Гүлзира Орынбасарқызы ерекше балалардан көрсеткіш күту үшін оның ата-анасымен жұмыс істеу маңыздылығын алға тартады. Отбасында ерекше баланы бағып отырған Эльмира Ақниязова басына түскен жағдайды «Алланың сынағы» емес, «сыйы» деп қабылдайтынын айтты.
Ана тағдырлас жындар арасында «құрбандыққа» айналып, өздерін жоғалтқандар бар екендігін жеткізді. Жоғары білімі, қос-қостан дипломы бар талай қыз-келіншектің баласы үшін барлығынан бас тартып отырғандығымен бөлісті.
«Осы күйге бірден жеттім деп айта алмаймын. Ерекше балалар да, олардың жақындары да ескерілуі тиіс. Алғашында оңай болған жоқ. Бірақ үнемі өзімді дамытып, курстарға, тренигтерге қатысып тұрамын», – дейді бізбен әңгімесінде.
Оңалту ісі оңай емес
Билік бізге оңалту орталығын ашып бермейді. Ауруханадағы кабинет пен «Шапағат» орталығы барын айтады. Көп жерге балаларды өз қалтамыздан қаржы төлеп апарамыз. Үкіметтен алған ақы жеткіліксіз. Қоғамдық қорларға барсақ, үйге кіретін бүкіл қаржыны есептейді. Егер орталық ашылмайтын болса, тым құрыса жылына бір рет ем ақысын төлеуді ұйымдастырып, материалдық көмек беру құжат жүзінде заңдастырып берсе, – дейді атын атамауымызды өтінген ана ашына. Ерекше баласы бар балаларға ұл не қызы 16 жасқа толғанша, қараушы болғаны үшін көмек беріледі. Ал өмір бойы көмекті қажет ететін жандар үшін, оны алып тастау орынды деп кім айта алады?..
Қайғыруға, қарайлауға мүмкіндік жоқ
Өзін «Қазалыдағы ерекше балалар ұйымдастырушысымын» деп таныстырған Сәнім Құрманалықызының сөзінен инклюзивті балалармен жұмыс істейтін ұйымдарға қамтылмаған балалар ата-аналарын бір арнаға топтасқанын ұғындық. Өз басынан өткерген мәселеде өзгелер қаймықпасын деп жүрген келіншек ақы-пұлсыз, қоғамдық негізде балаларға қажетті шараларды қолдан келгенше бірге еңсеруге бернеше ата-ана бастамашы болғанын білдік.
«Тақырып турасында мәселе көп. Қайда барсаң да көлденең кедергілер кездеседі. Менің баламның сөйлеу қабілеті кешеуілдесе де, сурет салуға деген ерекше қабілеті бар. Кішкентайларымыздың сондай қабіліттерін дамыту ісі қолға алынса деймін.
Бізде аялдауға, аяңдауға уақыт жоқ. Топтағы барлық қамқорлықты қажет ететін бүлдіршіні бар аналардың атынан айтсақ, біз уақыттан ұтылсақ, нәтижеден айырыламыз.
ПМПК деген 7 жастан соң алынып тасталады. 7 жастан соң оңалту да қысқарады. Ментальды бұзылысы бар балаларға психикалық диспансерден басқа ештеңе жоқ. Одан кейін коррекция қажет. Бассейін тренермен қамтылса. Ауданда бірде-бір ерекше бала үшін спорттық инклюзия топ тапшы. Тым болмаса гимнастика, афк элементтерімен балаларды қоғамға бейімдеу маңызды», – дейді базынасын жеткізіп.
Қуанышкүл Дәулетияқызы мүгедек балаларды сауықтыру орталығы концепциясының жасалып жатқандығы туралы ақжолтай хабарды жеткізді. Германиялық мамандар бұған дейін бірнеше рет ауданда, облыс орталығында болып, көз жеткізген жұмыстан соң қолға алынған шаруа бұл. Дегенмен оның әзірге аудан орталығында немесе Қызылорда қаласында ашылатыны белгісіз болып отыр.
«15 жыл мүгедек қыз баққан ананы білемін. Кезегі жетіп, үй алған соң, қыз қайтыс болды. Ал мемлекет берілген үйді алып қойды. Қаншалықты әділ? Ешбір ана перзентіне жасаған ісін міндетсінбейді, оны өмірінен бөлмейді, өзегінен ажыратпайды. Дегенмен барлық қиындық үшін бір баспана өтем болса, болмас пе еді?..», – дейді Асланның анасы.

Жақында Түркиядан оралған Әйгерім Дүйсенәліқызы денсаулығына байланысты сол елдің жеткіші клиникаларында өзі көрген жағдайды естігенде, таң қалмасқа шарамыз қалмады.
Қазір әлеуметтік желіні аша қалсақ, науқас баласының қиын күйін айтып, көмек сұратындар қатары қалыңдаған. Әсіресе жұма күні қаптайтын жазбаларға жаны ашып, жүрегі жібіп, сауапты шара ға санап, садақа бермегендер кемде-кем шығар.
Әйгерім мұндай қор ашқан аналар қатарында Анталияда баласының арқасында жақсы демалыста жатып, тұрмыстарын түзеуді әдетке айналдырғандар барын айтады.
Кімге сенеміз? Ақиқаттың алшысы қандай? Уақыт төреші...

Түйін: Тарихқа үңілсек, адамзат өркениетіне өлшеусіз үлес қосқан ДЦП диагнозында туылған атақты Леонардо Да Винчи, танымал тұлғалар Моцарт, Эйнштейн, Мария Кюри – ерекше балалар. Мемлекет алдында «Өскелең ұрпақтың үйлесімді дамуы мен бақытты балалық шағы – біздің жалпыұлттық міндетіміз» деген мақсат тұрғанда, біздегі басты бағыт – ерекше баланы екшелеу не елемеу емес, қоғам қатарына қосу мақсатына мүдде тоғыстыру болуы шарт.